攜手同行，維愛患教，2022國際罕見病日全國義診周啟動

來源：壹點網時間：2022-02-24 14:06:13

每年 2 月的最后一天，是國際罕見病日。2022年2月28日是第十五屆國際罕見病日。

國際罕見病日由歐洲罕見病聯盟（英文簡稱：EURORDIS）和超過65個國家和地區的患者組織聯合發起成立，旨在這一天讓罕見病話題成為全社會、全世界關注和討論的焦點，共同推動罕見病工作的開展。

適逢2022國際罕見病日之際，為幫助更多的罕見病患者獲取更好的醫療診治，提升公眾對罕見病患者的關注度，普及罕見病醫療知識，由中國人口福利基金會罕見病關愛基金發起，博鰲樂城罕見病臨床醫學中心協助，來自北京大學第一醫院、北京兒童醫院、廣州市婦女兒童醫療中心、中山大學附屬第一醫院4家醫院的多個科室的罕見病領域臨床專家于2月26-28日期間共同開啟“維愛患教——2022國際罕見病日全國義診宣傳周”。

罕見病是一類發病率很低，大多數具有遺傳性的疾病，也常被稱為“孤兒病”，治療該群體的藥物常被稱為“孤兒藥”。

據統計，全世界目前有超過6000多種已確定的罕見病，超過3億人患有其中的一種或多種疾病。雖然每種罕見疾病可能只影響少數人，且分散在世界各地，但綜合起來，直接受影響的人數占全球人口的3.5%～5.9%，相當于世界第三大國家的人口。

72%以上的罕見疾病具有遺傳性，其他則是由感染（細菌或病毒）、過敏和環境原因引起，或者是退行性和增生性的。70%的遺傳性罕見病始于童年。

國內罕見病診療資源稀缺，罕見病診治難一直都是眾多患者面臨的難題。

在活動期間，主辦方將通過醫患交流、科普講座、疾病知識普及等多種宣傳形式，為國內罕見病患者搭建與罕見病臨床專家線上交流、疾病咨詢的公益平臺，紓解疾病診治難的問題，為罕見病患者提供一個與專家互動交流的機會。同時，本次活動還將通過疾病科普講座為大眾宣傳罕見病知識，推動全社會對罕見病群體的關注和關愛。

歡迎廣大有需求的罕見病患者和關注罕見病工作發展的朋友，根據自身情況，選擇合適的活動，進行在線互動交流。

·廣州市婦女兒童醫療中心、中山大學附屬第一醫院

活動時間： 2022年2月26日 15:00-16:50

參會嘉賓：

劉麗主任醫師，廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科，博士生導師。

張成主任醫師，中山大學附屬第一醫院神經科，二級教授，博士生導師。

張文遺傳與內分泌科主任，廣州市婦女兒童醫療中心，醫學博士，碩士研究生導師。

曾春華主任醫師，廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科副主任，碩士研究生導師。

李秀珍主任醫師，廣州市婦女兒童醫療中心遺傳與內分泌科。

江敏妍主治醫師，廣州市婦女兒童醫療中心工作，碩士研究生。

活動議程：

參與方式：請搜索并關注“博鰲樂城維健罕見病中心”公眾號，進行在線觀看直播。

·北京兒童醫院

活動時間： 2022年2月27日 9:00-12:20

參會嘉賓：

鞏純秀主任醫師，國家兒童醫學中心，首都醫科大學附屬北京兒童醫院，內分泌遺傳代謝科主任，罕見病研究室共同主任，一級主任醫師，二級教授，博士生導師。

劉敏主任醫師，首都醫科大學附屬北京兒童醫院內科，京津冀遺傳代謝病學組委員。

曹冰燕主任醫師，首都醫科大學附屬北京兒童醫院內分泌遺傳代謝科副主任。

蘇暢副主任醫師，首都醫科大學附屬北京兒童醫院內分泌遺傳代謝科。

李曉僑主治醫師，首都醫科大學附屬北京兒童醫院內分泌遺傳代謝科。

李樂樂醫師，北京兒童醫院內分泌遺傳代謝科，醫學博士。

活動議程：

參與方式：請搜索并關注“博鰲樂城維健罕見病中心”公眾號，進行在線觀看直播。

·北京大學第一醫院

活動時間： 2022年2月28日 19:00-21:00

參會嘉賓：

袁云主任醫師，教授，博士生導師。北京大學第一醫院罕見病中心主任兼神經內科副主任。

鄭藝明主治醫師，北京大學第一醫院神經內科。

謝志穎住院醫師，北京大學第一醫院神經內科，醫學博士。

李文竹主治醫師，北京大學第一醫院康復醫學科，神經病學博士。

俞萌主治醫師，北京大學第一醫院神經內科，醫學博士。

活動議程：

參與方式：請搜索并關注“博鰲樂城維健罕見病中心”公眾號，進行在線觀看直播。

（注：以上活動主要針對罕見病患者群體及相關領域人士。）

免責聲明：市場有風險，選擇需謹慎！此文僅供參考，不作買賣依據。

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