首屆628癲癇病友大會，助力患者全方位了解癲癇

來源：壹點網時間：2022-06-22 09:32:48

癲癇，是多種原因導致的腦部神經元高度同步化異常放電的臨床綜合征，是世界范圍內最常見的、嚴重的神經系統疾病。據世界衛生組織統計，目前全球癲癇患者已超過5000萬人，我國就有高達1000萬的患者，并且近60%的患者還沒有接受正規治療。

這一項項數據背后，是無數沉重前行的家庭，是患者反復發作的痛苦折磨。他們正于黑暗之中，期待微光與關愛。

攜手向陽，共筑希望

6月28日是國際癲癇關愛日。值此之際，一米陽光病友群、蝴蝶結關愛中心、天使綜合征之家、MMA希望之家、加油寶貝五個病友組織將攜手向日葵關愛中心，共同舉辦首屆628癲癇病友大會，旨在為更多病友帶去科學規范的治療方法，幫助他們早日戰勝病魔，回歸正常生活，同時也呼吁全社會給予他們更多理解與關愛。

本屆628癲癇病友大會，將于6月25日在線上舉行。此次大會以“攜手向陽共筑希望”為主題，開設主會場、分會場、病友分享三個專場，屆時將有癲癇領域的專家學者、主任醫生等在線分享前沿治療方法與科普知識，并進行專家面對面答疑活動。病友代表也會參與其中，分享自己的心路歷程。

現在關注“向日葵關愛中心”視頻號，在直播預告里點擊“628癲癇病友大會”即可預約觀看。

誘因眾多，及時治療

癲癇的發病機制非常復雜，至今人類仍不能完全了解其全部發病機制，目前所熟知的是中樞神經系統興奮與抑制的失衡；其可能與離子通道、神經遞質、細胞因子等有密切的聯系；另外免疫、內分泌、遺傳等也參與其中。

由于癲癇病因復雜，診斷需要癥狀學、影像學和腦電學三方面的綜合評估。因此當患者出現肌肉連續快速抽動、意識喪失、昏倒、痙攣，突然尖叫、面色青紫、口吐白沫、瞳孔散大、摔倒在地等典型癥狀時，需要及時就醫。如果得不到及時科學的治療，會對腦細胞造成無法挽回的傷害，帶來智力下降、記憶力衰退，甚至偏癱和意外傷亡。

生酮療法，走入視野

目前藥物治療是最常用的治療方法，一般進行系統、正規的藥物治療，70%的癲癇患者可以得到有效控制。但仍有20-30%的患者對藥物治療反應差，如果癲癇發作難以控制，可以通過神經外科技術來治療。

除以上兩種方法外，生酮飲食療法近年來也走入了公眾視野。生酮飲食療法是一種高脂肪、低碳水化合物、合理蛋白質和其他營養素的配方飲食，它通過脂肪代謝產生的酮體使人體處于酮癥狀態，主要用于治療兒童難治性癲癇。

生酮飲食治療可使50%-80%患兒發作減少50%，30%患兒發作減少90%以上，20%的患兒達到完全控制發作。目前全球已有40多個國家開展了生酮飲食療法。由于其治療費用低、副作用少等，也越來越得到癲癇患者及家屬的認可，為患者帶來了希望。

大咖云集，科普分享

當前，提高公眾對癲癇的知曉度，走出癲癇認知誤區是當務之急。本屆628癲癇病友大會將邀請楊志仙、周淵峰、李花、方方等癲癇領域專家，帶來專業講座，全方位科普癲癇知識。屆時楊志仙將以“腦電圖在兒童癲癇鑒別診斷中的作用”為主題，科普兒童癲癇診斷的重要方式；周淵峰將帶來“癲癇和難治性癲癇的診斷和治療”主題分享，幫助病友深入了解癲癇診治現狀；李花將以“生酮飲食臨床治療”為重點，結合臨床案例讓病友真正認識生酮飲食的優勢；方方將以“透過癲癇發作認識遺傳代謝病”為主題，減少患者恐懼。

在分會場，中華醫學會兒科學會分會罕見病學組組長王藝教授、解放軍總醫院兒科醫學部學術委員會主任鄒麗萍、清華大學臨床醫學院副教授周文靜、北京大學第一醫院兒科教授張月華、中國抗癲癇協會理事遇濤、北京大學第一醫院兒科教授楊志仙、上海交通大學醫學院附屬新華醫院韓連書博士、首都醫科大學癲癇診療與研究中心副主任任連坤、武漢兒童醫院神經中心副主任孫丹等眾多權威專家，將從“嬰兒痙攣癥”、“結節性硬化癥”、“天使綜合征”、“甲基丙二酸血癥”、“腦炎后遺癥”五個方面，為病友及家屬答疑解惑。

擁有一樣的困境，才會真正理解“感同身受”的意義。本屆628癲癇病友大會最后的病友分享環節，同樣能給予病友鼓勵安慰，讓他們感受到守望相助的溫暖。

癲癇患者長期面臨來自疾病與外界的雙重壓力。2022年6月25日，期待大家一起相約628癲癇病友大會，遇見希望與美好未來。

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