第七屆全國馬凡病友大會公益活動即將開啟

來源：壹點網時間：2021-10-08 18:10:29

10月23日，“2021第七屆全國馬凡病友大會-關心馬凡，讓夢想長出翅膀”公益活動將在上海德達醫院舉辦。上海德達醫院院長孫立忠教授、康心馬凡綜合癥關愛中心主任常繼國先生以及其他重要受邀嘉賓將在活動上與您相約。

守護健康，關注馬凡綜合癥

馬凡綜合癥（Marfan syndrome）是一種遺傳性疾病，為常染色體顯性遺傳，患病特癥為四肢、手指、腳趾細長不勻稱，身高明顯超出常人，伴有心血管系統異常，特別是合并的心臟瓣膜異常和主動脈瘤。該病同時可能影響其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬顎等。夾層動脈瘤最主要的危害便是破裂大出血，其一旦承受不住主動脈內壓力而破裂，可于幾分鐘之內因大出血休克而導致病人猝死。

圖為馬凡綜合癥的患者的部分特征

1995年的SilevermanJL報告顯示，有1/3的馬凡綜合癥患者死于32歲以前，2/3死于50歲左右，此病患者的平均年齡僅為40歲。死亡的主要原因絕大多數是心血管病變造成的，最常見的是主動脈瘤破裂、心包壓塞或主動脈瓣關閉不全和二尖瓣脫垂而致的心力衰竭或心肌缺血。如今對于馬凡的治療技術已經成熟，只要及時治療，馬凡患者可以達到正常人的壽命。

深入疾病治療，喚起社會重視

作為一家以心血管為特色的國際化綜合醫療服務平臺，上海德達醫院在心血管疾病方面有著得天獨厚的醫療優勢。長期以來，德達醫院高度重視以馬凡綜合癥為代表的罕見病，通過舉辦馬凡病友大會公益活動，進一步喚起社會對相關疾病的重視。希望透過公益事業的開展，為更多人帶去全新的希望，讓病患的夢想長上翅膀。無論何時，面對病魔，尤其是類似馬凡綜合癥的罕見病，提高對疾病的認識至關重要。消除一分對疾病的恐懼，也就增加一分治療的勇氣。

團隊實力強勁，德達醫院迎擊罕見病

截止至今，德達醫院已累計為近千名馬凡病友開展了公益篩查和科普講座，并分享交流對抗病魔的經驗教訓，鼓勵病患間相互支持，共同擊敗病魔。在馬凡綜合癥的治療中，“孫氏手術”效果顯著，其發明人孫立忠院長被譽為“馬凡病友生命的守護神”。孫立忠院長通過手術挽救了無數馬凡患者的生命，并長期堅持為馬凡病友呼吁，號召社會給予更多的關注。

對馬凡病友的限時福利：

對即將到來的“2021第七屆全國馬凡病友大會-關心馬凡，讓夢想長出翅膀”公益活動，如您有任何關于馬凡罕見病的問題，可在10月15日前，在上海德達醫院公眾號后臺提交。在公益活動現場，專家教授將親自解答從后臺遴選出的十個問題。現在就去后臺提問吧！

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