2021年9月25日（中國·北京），“罕見病全球藥物信息平臺”啟動會在北京阿里中心圓滿落幕。該平臺由博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心和阿里健康攜手打造，旨在通過搭建線上線下一體化的健康服務(wù)平臺，解決罕見病患者一直存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”這一難題。

啟動會現(xiàn)場

首批上線的創(chuàng)新罕見病藥品有22個，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法諾肽等國內(nèi)暫無的藥品。用戶只需在支付寶首頁搜索“患者援助”，進入“罕見病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎(chǔ)信息后，便可享受到平臺的相關(guān)服務(wù)。

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據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計，中國已知罕見病約1400余種，罕見病患者約2000萬，其中近半數(shù)為兒童患者。“無藥可用是國內(nèi)罕見病治療的痛點之一。”國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會成員、中國財政科學(xué)研究院副研究員朱坤說，“目前中國仍有17種罕見病的患者面臨‘境外有藥、境內(nèi)無藥’的困境。”在此背景下，罕見病藥物可及性問題亟待改善。

海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)（以下簡稱“博鰲樂城先行區(qū)”）作為目前全國醫(yī)療領(lǐng)域唯一對外開放的“醫(yī)療特區(qū)”，截至目前已實現(xiàn)進口特許藥械品種175種。這些藥械集中存放保稅倉內(nèi)，全過程可監(jiān)控、可追溯，還配備了醫(yī)生對患者進行治療管理、跟蹤隨訪，確保患者用藥健康、安全。

博鰲樂城先行區(qū)管理局副局長呂小蕾表示，博鰲樂城先行區(qū)的“先行先試”政策，使得國外獲批但中國尚未獲批的“孤兒藥”可以在博鰲樂城先行區(qū)使用，讓中國患者能夠盡早使用國際創(chuàng)新藥物療法延緩或治愈疾病。同時，隨著9月15日海南省藥品監(jiān)督管理局、海南省衛(wèi)生健康委員會、海口海關(guān)三部門聯(lián)合發(fā)布《進一步優(yōu)化監(jiān)管服務(wù)支持海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)高質(zhì)量發(fā)展若干措施》，臨床急需進口藥品醫(yī)療器械審批流程將進一步簡化，患者在博鰲樂城先行區(qū)就醫(yī)用藥會更加便捷。“期望通過博鰲樂城先行區(qū)和阿里健康此次攜手，有效聚合優(yōu)質(zhì)資源，提供罕見病全球?qū)に幍膶ｍ棻Ｕ希旄８鄧鴥?nèi)罕見病患者。”呂小蕾說道。

在阿里健康資深副總裁馬立看來，信息不對稱是醫(yī)療行業(yè)面臨的痛點，罕見病由于發(fā)病率低、癥狀復(fù)雜、診斷困難，導(dǎo)致藥品相關(guān)信息難以快速獲得。“罕見病全球藥物信息平臺是多方為罕見病支持體系建設(shè)做的有效探索，阿里健康希望通過互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)打通罕見病就醫(yī)、用藥環(huán)節(jié)，幫助患者更好地接受治療、走向社會”。馬立說道。

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會秘書長、創(chuàng)始人王奕鷗提到，中國罕見病患者存在很大的未被滿足的醫(yī)療需求，包括境外上市、境內(nèi)不可及的創(chuàng)新罕見病藥械和特醫(yī)食品等。博鰲樂城的特殊政策和樂城罕見病中心給患者帶來了希望。北京病痛挑戰(zhàn)基金會作為罕見病患者發(fā)起的公益組織，一直致力于發(fā)動社會各界力量，給罕見病患者群體以多方位支持，未來將會和樂城緊密合作，讓樂城的政策惠及更多患者。

香港維健醫(yī)藥集團創(chuàng)始人、董事長兼CEO王威表示，以患者為中心是我們不變的初心，維健醫(yī)藥一直在探索和解決國內(nèi)罕見病患者“用藥最后一公里”的問題。此次罕見病全球藥物信息平臺的上線讓用藥可及性觸達更多的罕見病患者及家庭，更有效地做到了解患者用藥之急。希望能通過該平臺，讓更多罕見病患者獲益。

博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心主任肖麗提到，中心將根據(jù)罕見病全球藥物信息平臺收集的患者需求，通過博鰲樂城先行區(qū)“先行先試”的政策讓急需的藥械落地，加速引入中國市場，以惠及更多的罕見病患者。

罕見病全球藥物信息平臺將依托阿里健康在互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)、人工智能、云計算等領(lǐng)域的能力，以及博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心在罕見病藥品資源、診療服務(wù)、專家等方面的資源，探索更多“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)藥”的創(chuàng)新模式，推動我國罕見病事業(yè)發(fā)展的同時，為罕見病患者提供更多智慧化的醫(yī)療解決方案。

關(guān)于阿里健康

阿里健康是阿里巴巴集團投資控股的公司之一，自2014年加入阿里巴巴大體系以來，憑借阿里巴巴集團在電子商務(wù)、移動互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)和云計算、物聯(lián)網(wǎng)等領(lǐng)域的優(yōu)勢，阿里健康從藥品追溯碼業(yè)務(wù)起步，逐步發(fā)展出醫(yī)藥電商、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)、健康管理服務(wù)等創(chuàng)新業(yè)務(wù)，成為阿里巴巴在大健康領(lǐng)域的旗艦平臺。阿里健康面向全國數(shù)以億計的家庭醫(yī)療健康管理者，將逐步建成“有好藥、有名醫(yī)、有保障”可信賴的普惠的醫(yī)療健康服務(wù)平臺，做照顧你和家人健康的“行家里手”。

關(guān)于維健醫(yī)藥

香港維健醫(yī)藥集團成立于2006年，是一家立足中國、面向全球的創(chuàng)新型生物醫(yī)藥公司，致力于為患有罕見病和其他未滿足醫(yī)療需求的患者提供創(chuàng)新療法。集團已先后與多個全球領(lǐng)先的生物制藥公司建立了長期戰(zhàn)略合作關(guān)系，包括Immedica、羅氏、輝瑞、協(xié)和麒麟、鹽野義、坎伯蘭制藥、第一三共等，建立了一個獨特的多元化的產(chǎn)品組合，并擁有多個已上市和處于臨床后期階段的產(chǎn)品，包括孤兒藥及專科藥品，并將持續(xù)從全球范圍內(nèi)引進更多的創(chuàng)新型藥物。

關(guān)于博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心

博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心于2020年4月10日創(chuàng)立于中國海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)，維健投資（香港）有限公司、樂城管理局、博鰲未來醫(yī)院三方共建，并由維健投資（香港）有限公司投資建立。

中心以“與全球同步的速度，致力于將最先進的罕見病產(chǎn)品導(dǎo)入中國市場，給中國及周邊國家和地區(qū)的罕見病患者及家庭帶來前所未有的希望”為使命；致力于成為中國及東南亞等周邊地區(qū)罕見病產(chǎn)品最全面最先進、診療服務(wù)最高端的罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心。更多信息請關(guān)注“博鰲樂城維健罕見病中心”微信公眾號。

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